Zabawa w ciuciu babkę.

 O tak! Tak to wygląda. Za moment druga rocznica diagnozy. Kiedy nadchodzi poprawa, to zaraz od nowa trzeba szukać nowych możliwości na poprawę parametrów wszelkich wyników badań. Tu liczy się każda cyferka! Szukam, lekarze szukają. I ta baba nie daje się znaleźć.

Obecnie prowadzone leczenie biologiczne. Nie pamiętam nazwy leku. Te dzikie nazwy tych specyfików potrafią poplątać mi język. Ciekawostką jest to, iż jestem pierwszą pacjentką w Polsce, która otrzymała wspomniany przeze mnie lek. Całkiem fajne wyróżnienie. Ale czy dobrze mi z myślą bycia królikiem doświadczalnym?😅 

Dostałam parę pytań: "Co się dzieję z Tobą Daria" Pierwsze co chcę odpowiedzieć: "A g****!". Dlaczego nie ma u mnie już takiej aktywności? Czemu mi się zaczyna to powoli nudzić? Otóż:

- na ten czas biologia to same skutki uboczne

- czuję się jakby czołg przejechał po moim ciele i przy okazji spotkała się czołowo z ciężarówką

- i stwierdziłam w sumie, że ludzie mają ważniejsze sprawy na głowie żeby czytać o tym jak mi źle oraz jak już zauważyłam, interesują się tylko z czystej ciekawości nie troski. 

Zaczęłam się wycofywać z życia towarzyskiego. I to bardzo. Nie chciałam tego! Ciągłe powtarzanie przebiegu kilkunastu miesięcy zaczęło mnie męczyć. Wygodniej mi jednak samej. Samiuteńkiej. Chciałabym wziąć jakąś tabletkę, która to wszystko odwróci. Zmieni bieg czasu i to wszystko było tylko złym snem. Toczeń nie odpuszcza. Mam kolejne zaostrzenie choroby i nie tylko choroby. Moje samopoczucie psychiczne też się zaogniło. Nie kontaktuję. Nie skupiam się. Śpię z otwartymi oczyma.

Wiem. Nie poddaję się! Ale to wszystko co znoszę, znoszę tylko dla mojej rodziny i Mojego Ukochanego! Ile tego trzeba jeszcze znieść? Nikt tego nie wie.