''Przesadzasz'' czyli czego lepiej nie mówić.

''Przesadzasz! Wstań i poruszaj się trochę, Ile można spać? Taka młoda i już ją wszystko boli.'' 

Cóż... to słyszałam non stop i zaczynałam wierzyć w to, że jestem po prostu leniem. Dopóki nie usłyszałam "dziwnych słów", których nie miałam w swoim słowniku. Pierwsze objawy pojawiły się jeszcze w okresie liceum. Ból był nie do zniesienia. Pamiętam te dni w szkole, kiedy koledzy z klasy musieli pomóc mi wejść po schodach czy wziąć mój plecak z książkami. I tak rok za rokiem zaczęłam bardziej obserwować swój organizm. Zaobserwowałam, że ból który odczuwałam rok wcześniej wrócił. Był on z każdym rokiem coraz bardziej dokuczliwy i to dawało mi do myślenia. Dlaczego akurat ten ból pojawia się w okresie gdy jest ciepło? Zamiast cieszyć się wakacjami, wyjazdami, imprezami ja - leżałam w łóżku i faszerowałam się czym popadnie żeby chociaż raz wyspać się po ludzku.

2021r. Dość przełomowy dla mnie, ale też i dla świata (pandemia dała nam w kość). 

TOCZEŃ RUMIENIOWATY UKŁADOWY.

Pierwsza myśl.... dostanę leki i będzie dobrze. Otóż czym bardziej zagłębiałam się w naukę o tej chorobie, tym bardziej miałam większy mętlik w głowie. Po tym, co przeszłam zanim trafiłam do szpitala w stanie zagrożenia zdrowia i życia uznałam, że gorzej być już nie może! Postanowiłam, że będę szukać. Przede wszystkim szukać wskazówek co mogę zrobić, by polepszyć sobie komfort życia i korzystać z każdego dnia jak każdy inny człowiek. Więcej czytania, tworzenie "kina medycznego" w pokoju i oczywiście lekarze. Myślałam, że NFZ to porażka. Ale... jednak są jeszcze lekarze z powołania.

rok2023.

Podsumowując:

TEN BLOG-PAMIĘTNIK będzie o mnie, o mojej chorobie, o tym jak funkcjonuję. O tym, jakie napotykam trudności i jak sobie z nimi radzę. Doszkolę was na temat tocznia, a to dość skomplikowana przypadłość. Z roku na rok jest coraz więcej przypadków diagnostycznych. Zwłaszcza u młodych osób. Dowiecie się też trochę ciekawostek na temat niepełnosprawności. Sama choroba plus drastyczne leczenie: nie wspomnę o bagatelizacji ze strony społeczeństwa medycznego, doprowadziła do stanu, gdzie z dnia na dzień z siły nóg korzystam z czterech kół. Ale to już innym razem. Dzisiaj mam dzień lenia! Bo mogę. Bo chcę. Bo muszę. 💤